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Hola, Soy Fernando Masiá y tengo síndrome de Usher, enfermedad degenerativa que causa sordoceguera. Actualmente no hay cura y se dispone poca información y recursos en España. Mi papel como embajador de la Usher Syndrome Coalition es dar a conocer la enfermedad y expandir el conocimiento y los recursos disponibles para hacer frente a la enfermedad.
Mi cura para la ceguera es la ilusión y las ganas de vivir. Mi empuje por aprovechar cada instante con visión me ha llevado a fijarme un objetivo: conquistar las «Six Majors», las maratones más icónicas del mundo, en Berlín, Chicago, Boston, Nueva York, Londres y Tokio.
Aunque el Síndrome de Usher pueda sentirse como una cuenta regresiva hasta que tus ojos se apaguen para siempre, no impide que vivas una vida extraordinaria, llena de propósito y entusiasmo. La experiencia de las Six Majors ejemplifica cómo detrás de cada desafío o enfermedad a menudo hay una oportunidad; la oportunidad de descubrir dentro de ti una nueva persona, con una fuerza y coraje increíbles. Gracias a la enfermedad vivo la vida al máximo y he descubierto ese luchador que llevaba dentro. A través de este proyecto, mi objetivo es difundir este mensaje y establecer una asociación en España que brinde apoyo a todos los niños y otros afectados por el Síndrome de Usher.
El 100% de la recaudación irá destinado a financiar la Asociación Síndrome de Usher España. Nuestra asociación tiene como objetivo visibilizar el Síndrome de Usher, proporcionar información y recursos a las personas afectadas, ofrecer apoyo emocional y enfocarse en la creación y fortalecimiento de una comunidad activa de afectados.
Hola, Soy Fernando Masiá y tengo Síndrome de Usher, enfermedad degenerativa que causa sordoceguera. Actualmente no hay cura y se dispone poca información y recursos en España. Mi papel como embajador de la Usher Syndrome Coalition es dar a conocer la enfermedad y expandir el conocimiento y los recursos disponibles para la comunidad de afectados.
Mi cura para la ceguera es la ilusión y las ganas de vivir. Mi empuje por aprovechar cada instante con visión me ha llevado a fijarme un objetivo: conquistar las «Six Majors», las maratones más icónicas del mundo, en Berlín, Chicago, Boston, Nueva York, Londres y Tokio.
Aunque el Síndrome de Usher pueda sentirse como una cuenta regresiva hasta que tus ojos se apaguen para siempre, no impide que vivas una vida extraordinaria, llena de propósito y entusiasmo. La experiencia de las Six Majors ejemplifica cómo detrás de cada desafío o enfermedad a menudo hay una oportunidad; la oportunidad de descubrir dentro de ti una nueva persona, con una fuerza y coraje increíbles. Gracias a la enfermedad vivo la vida al máximo y he descubierto ese luchador que llevaba dentro. A través de este proyecto, mi objetivo es difundir este mensaje y establecer una asociación en España que brinde apoyo a todos los niños y otros afectados por el Síndrome de Usher.
El 100% de la recaudación irá destinado a financiar la Asociación Síndrome de Usher España. Nuestra asociación tiene como objetivo visibilizar el Síndrome de Usher, proporcionar información y recursos a las personas afectadas, ofrecer apoyo emocional y enfocarse en la creación y fortalecimiento de una comunidad activa de afectados.
Bienvenidos a mi primera aventura que tendrá lugar en Berlin el 29 de septiembre de 2024.
¡¡¡Sorteo unas Bambas Nike Vaporfly 3 entre los primeros 100 donantes!!!
Bienvenidos a mi primera aventura que tendrá lugar en Berlín el 29 de septiembre de 2024.
Aquí comienza esta aventura en la que conquistaré las maratones más impresionantes del mundo.
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La Maratón de Nueva York es una de las más emblemáticas del mundo, con más de 50,000 corredores participando cada año.
El recorrido atraviesa los cinco distritos de la ciudad, comenzando en Staten Island y pasando por el icónico Puente de Verrazzano.
Disfrutaré de Manhattan y Brooklyn, con la ovación de multitudes a lo largo de todo el trayecto, incluyendo los famosos rascacielos de Manhattan y el Central Park, donde termina la carrera.
Siempre dicen que hay que hacerlo una vez la vida porque es espectacular9
Finalmente, la Maratón de Tokio combina la modernidad de Tokio con su rica tradición cultural.
Con más de 30,000 corredores, la ruta pasa por lugares emblemáticos como el Templo Senso-ji en Asakusa, el Palacio Imperial y la Torre de Tokio.
Tokio es una ciudad impresionante y culturalmente muy diferente, lo que la hace fascinante.
La Maratón de Boston es la maratón más antigua del mundo, celebrada anualmente desde 1897, con alrededor de 30,000 corredores. Su ruta desafiante incluye la famosa Heartbreak Hill, una cuesta empinada que pone a prueba a los participantes.
Boston, con su rica historia y ferviente apoyo a los corredores, ofrece un ambiente inigualable.
Correr aquí es formar parte de una tradición centenaria, con el emocionante final en Boylston Street cerca de la histórica Biblioteca Pública de Boston.
La Maratón de Londres ofrece un recorrido pintoresco que pasa por algunos de los monumentos más icónicos de la ciudad, como el Big Ben, el London Eye y el Palacio de Buckingham.
Con más de 40,000 corredores, esta carrera es conocida por su ambiente festivo y el apoyo incondicional de los espectadores.
Londres es una mezcla fascinante de lo antiguo y lo moderno, y participar en esta maratón es una forma maravillosa de explorar la ciudad y disfrutar de sus sitios históricos.
La Maratón de Chicago es conocida por su ruta plana y rápida, que recorre los diferentes barrios de la ciudad, incluyendo el Loop, Lincoln Park y Chinatown, con unos 45,000 corredores.
Chicago es famosa por su impresionante arquitectura, con vistas icónicas de la Torre Willis y el rascacielos John Hancock.
La carrera ofrece un ambiente de comunidad inigualable y una oportunidad para disfrutar de la hospitalidad y diversidad de esta ciudad del medio oeste.
La Maratón de Nueva York es una de las más emblemáticas del mundo, con más de 50,000 corredores participando cada año.
El recorrido atraviesa los cinco distritos de la ciudad, comenzando en Staten Island y pasando por el icónico Puente de Verrazzano.
Disfrutaré de Manhattan y Brooklyn, con la ovación de multitudes a lo largo de todo el trayecto, incluyendo los famosos rascacielos de Manhattan y el Central Park, donde termina la carrera.
Siempre dicen que hay que hacerlo una vez la vida porque es espectacular9
Finalmente, la Maratón de Tokio combina la modernidad de Tokio con su rica tradición cultural.
Con más de 30,000 corredores, la ruta pasa por lugares emblemáticos como el Templo Senso-ji en Asakusa, el Palacio Imperial y la Torre de Tokio.
Tokio es una ciudad impresionante y culturalmente muy diferente, lo que la hace fascinante.
La Maratón de Boston es la maratón más antigua del mundo, celebrada anualmente desde 1897, con alrededor de 30,000 corredores.
Su ruta desafiante incluye la famosa Heartbreak Hill, una cuesta empinada es una verdadera prueba, con su rica historia y ferviente apoyo a los corredores, el ambiente es inigualable.
Correr aquí es formar parte de una tradición centenaria, con el emocionante final en Boylston Street cerca de la histórica Biblioteca Pública de Boston.
La Maratón de Londres ofrece un recorrido pintoresco que pasa por algunos de los monumentos más icónicos de la ciudad, como el Big Ben, el London Eye y el Palacio de Buckingham.
Con más de 40,000 corredores, esta carrera es conocida por su ambiente festivo y el apoyo incondicional de los espectadores.
Londres es una mezcla fascinante de lo antiguo y lo moderno, y participar en esta maratón es una forma maravillosa de explorar la ciudad y disfrutar de sus sitios históricos.
La Maratón de Chicago es conocida por su ruta plana y rápida, que recorre los diferentes barrios de la ciudad, incluyendo el Loop, Lincoln Park y Chinatown, con unos 45,000 corredores.
Chicago es famosa por su impresionante arquitectura, con vistas icónicas de la Torre Willis y el rascacielos John Hancock.
La carrera ofrece un ambiente de comunidad inigualable y una oportunidad para disfrutar de la hospitalidad y diversidad de esta ciudad del medio oeste