Cuando apenas tenía un año, mis padres notaron que algo no iba bien. Tras realizar algunas pruebas, recibieron un diagnóstico: sordera severa. Poco después, me compraron mis primeros audífonos. Pasé 13 años haciendo sesiones de logopedia aprendiendo a hablar bien. «Helado» se convertía en… «mblau» 🙂 A pesar de la sordera, pude ir al colegio y convertirme en un buen estudiante, aunque un poco travieso.

Cuando todo parecía estar en orden, la vida decidió desafiarme otra vez. A los 17 años, empecé a notar cosas raras en la vista. La ceguera nocturna se manifestaba, y poco a poco los choques con farolas y otros obstáculos se volvieron frecuentes. Lo que comenzó como motivo de risa entre amigos pronto se convirtió en una dolorosa realidad. Tras someterme a pruebas, el médico me diagnosticó Síndrome de Usher II una enfermedad degenerativa que provoca sordoceguera. 

Aceptar esta nueva realidad fue difícil, en esos momentos la perspectiva de quedarme ciego me resultaba un tanto trágica. Por suerte, hasta el momento no he perdido toda la vista. Tengo ceguera nocturna y tengo un 5% de visión central como si mirara la vida a través de un túnel y por eso arraso con todo lo que se cruza en mi camino, abuelitas, niños y todo tipo de obstáculos 😉 Desde hace unos meses he empezado a llevar a Moisés conmigo, mi bastón rojo-blanco, que abre paso entre las aguas(y multitudes).

Después de años de aceptación y adaptación, ahora soy feliz. Para ello ha sido necesario el apoyo de mucha gente, que ha sido clave en este proceso. Por eso he decidido crear una asociación del Síndrome de Usher en España, para poder brindar apoyo y acompañar a los afectados con esta enfermedad. El desafío de completar las Six Majors no sólo busca dar visibilidad al Síndrome de Usher, sino también recursos para llevar a cabo esta misión.